Saúde das Crianças: Meu Filho tem síndrome Down! E agora o que faço?

14/07/2014 12:15

 Meu Filho tem síndrome Down! E agora o que faço?

 

 

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MOMENTO DA NOTÍCIA

 

Ao nascimento de uma criança com síndrome Down, as duvidas, incertezas e inseguranças são muitas, tanto no que tange à saúde da criança como

sobre o seu potencial de desenvolvimento imediato quanto às possi-

bilidades de autonomia futura e qualidade de vida. Tais sentimentos

convivem ainda com a dificuldade de aceitação do filho que nasceu

diferente dos seus anseios.

 

O apoio de profissionais capacitados neste caso é fundamental para

o ajuste familiar à nova situação, favorecendo as possibilidades de

tratamento com vistas à saúde física, mental e afetiva da criança.

 

Neste sentido, o momento da notícia do nascimento de uma criança

com síndrome Down, tem impacto na aceitação da família e na sua disposição e

adesão ao tratamento. Espera-se do profissional que transmite a no-

tícia, uma postura humana e ética, que garanta acolhida e informação

adequada à família.

 

É recomendável que algumas diretrizes sejam levadas em conta para

a comunicação da suspeita ou do diagnóstico da síndrome Down à família:

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1.     A comunicação quanto a suspeita diagnóstica ou quanto

o diagnostico de SD deve ser feita quando sinais e sinto-

ma característicos sejam identificados por mais de um

membro da equipe;

 

2.     A comunicação à mãe deve ser feita preferencialmente

na presença do pai, ou na sua ausência, de outro mem-

bro da família que represente um relacionamento signi-

ficativo;

 

3.  Antes da noticia é importante que a mãe e o pai tenham

tido a oportunidade de ver, acariciar e amamentar o re-

cém-nascido criando o vinculo com o bebe e evitando

idéias fantasiosas após o diagnóstico;.

 

4.  O local deve ser reservado e protegido de interrupções;

 

5.  O pediatra deve ter tempo disponível para comunicar o

diagnóstico ou a suspeita de síndrome Down, informar o que isso sig-

nifica e orientar quanto aos exames e encaminhamentos

necessários;

 

6.  Durante o exame físico, mostrar para os pais quais as ca-

racterísticas fenotípicas da síndrome Down que levaram ao diagnós-

tico clínico;

 

7.  Recomenda-se que desde o primeiro contato, parabeni-

zar os pais, chamar o bebê e os pais pelos respectivos

nomes; e

 

8.  As informações, ainda na maternidade, devem ser ape-

nas as essenciais para que a família crie o vinculo com o

bebe e compreenda a necessidade dos exames e proce-

dimentos solicitados. O encaminhamento para os profis-

sionais que darão continuidade ao acompanhamento do

bebe deve ser reforçado e esclarecer a família que este

profissional irá complementar as informações gradual-

mente

durante o atendimento e o acompanhamento de uma criança com

SD é importante ressaltar que a palavra “síndrome” significa um con-

junto de sintomas e “Down” é o nome do medico que pela primeira

vez o descreveu. Recomendamos ainda evitar a palavra “portador”,

pois SD não é algo que se leva junto a si, como uma mochila, mas sim

é um jeito diferente de estar na vida, ou seja, é uma condição de vida,

nos referimos a pessoa com síndrome Down.

 

A etiologia deve ser abordada de forma simples, buscando o enten-

dimento da família e pode ser necessário mostrar um cariótipo e ex-

plicar o que ele significa. Explicar que aquele conjunto de cromos-

somos traz as informações genéticas de cada indivíduo, e quando

está alterado para mais ou para menos, caracteriza uma síndrome

genética cromossômica e que este material genético está presente

em todas as células do organismo. No caso da SD existe um cromos-

somo 21 a mais que é o responsável pelas características clínicas da

SD. Não existe cura para a SD, mas é importante salientar que existe

tratamento e que ele é fundamental para que a pessoa com SD possa

conquistar maior autonomia e qualidade de vida no futuro. Discutir

com os pais a etiologia é importante no sentido de diminuir dúvidas

e sentimentos de culpa.

 

Enfatizar que o cuidado com o bebê e com a criança será comparti-

lhado entre a família e a equipe multiprofissional, e que a família não

estará sozinha e sem apoio neste processo. Por se tratar de uma alte-

ração de origem genética, pode ser necessário o encaminhamento a

uma consulta de Aconselhamento Genético com medico geneticist.

 

Fonte: Brasília – DF 2012 Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down

 

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Emagrecer De Vez

* Quão importante pra você seria passar na frente do espelho e, ao invés de virar o rosto, você para, se olha, dá aquela suspirada, fica de perfil e abre aquele sorriso, orgulhoso(a) do corpo que você vê no reflexo?
* Quão feliz você se sentiria ao encontrar aquele amigo ou amiga sua na rua por acaso e ouvir "Nossa, você emagreceu né? Tá bem, hein?"
* Quão satisfeito(a) e de bem com a vida você ficaria ao pegar aquela sua calça jeans, vestir ela e sentir que ela cabe certinho, perfeitamente como não cabia a muito tempo? Sabe quando você nota realmente que as roupas estão frouxas? Pois é...
* Quão feliz você se sentiria também ao se sentir mais desejado(a) pelo marido, esposa, namorado(a), etc?
* Imagine uma vida sem se preocupar com o peso, pra sempre.
Pra muitas pessoas, parece ser sonho e não realidade! Mas eu me oponho a isso e digo pra você que isso tudo é possível SIM e que VOCÊ pode conquistar tudo isso antes do que espera!

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